autisme non-fictie

Sinds haar diagnose heeft Alice een honderdtal boeken over autisme gelezen. Dankzij de autitheek van het RASTER kon ze de meeste ontlenen. Hieronder een selectie van boeken die Alice nieuwe inzichten gaven.

 

Camouflage. The Hidden Lives of Autistic Women,
Dr. Sarah Bargiela & Sophie Standing, Jessica Kingsley Publishers, 2019

 

Enige tijd geleden plaatste de Britse klinisch psycholoog  dr. Bargiela een bericht op social media, waarin zij jonge vrouwen met autisme uitnodigde voor een interview. Hierop kwamen in korte tijd heel veel reacties. In ‘Camouflage’ heeft zij de verhalen van deze jonge vrouwen samengebundeld in drie fictieve personages: Ellie, Paula en Mimi. Zij vertellen over hun persoonlijke ervaringen.

bron: https://9ekunst.nl/2019/06/10/camouflage-jonge-vrouwen-met-autisme-en-de-tranen-achter-het-masker/

Alice herkende zich in de personages. Ze valt ook voor de rustige, vriendelijke uitstraling van het boek met zachte tekeningen en (pastel)kleuren, zoals lichtgrijs, kastanjebruin en mintgroen. 

 


Allemaal autistisch, Tussen hulp, hoop en hype, G. Breeuwsma, SWP, 2019

Sinds het eind van de vorige eeuw zijn er vele handboeken over autisme geschreven. Tegelijkertijd is autisme onze gewone taal binnen gedrongen. Op kantoor of op school worden personen die niet altijd voldoen aan de hoge sociale norm, gemakkelijk afgeschilderd als autist. Maar welke ontwikkelingen in de geschiedenis, in de psychiatrie en in de maatschappij liggen hieraan ten grondslag? Hoe heeft het begrip zich kunnen evolueren tot wat het nu is?

Vanuit deze vragen wordt onze huidige kennis over autisme, laverend tussen hulp, hoop en hype, in dit boek nader bekeken. Er is aandacht voor verguisde theorieën als die van Bruno Bettelheim (de ijskastmoeder) en Niko Tinbergen, de rol van ouders en de invloed van ‘Bekende Autisten’ als Kees Momma, Daniel Tammet en het tekenwonder Nadia. Er wordt uiteengezet waarom autisme zo tot onze verbeelding spreekt, maar ook waarom de verbeelding soms met ons op de loop gaat.

bron: www.swpbook.com/boeken/1/geestelijke-gezondheidszorg/2168/allemaal-autistisch

Alice vond dit een degelijk boek maar de auteur raakt teveel thema’s aan in amper 215 bladzijden, zodat je als lezer op je honger blijft zitten. Persoonlijk vindt ze Autisme, De vele gezichten van een stoornis, dat hieronder beschreven wordt aangenamere lectuur. Dit werk telt maar liefst 720 bladzijden, waardoor de verschillende thema’s uitvoeriger aan bod komen. Bovendien is de stijl van de 2 Amerikaanse auteurs minder belerend en grappiger dan die van Breeuwsma.

 

 

 

Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, B. Toeps, Blossom Books, 2018

 

Autisme: dat is toch dat je supersnel kunt uitrekenen dat 7 augustus 1984 op een dinsdag viel? Nou… nee. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het wél betekent als je autisme hebt.
Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven. Daarnaast geeft ze niet-autistische mensen tips: wat je doet als iemand je liever niet aankijkt, waarom je soms beter kunt mailen en vooral waarom het helemaal geen compliment is als je zegt ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!’

bron: https://www.standaardboekhandel.be

Alice herkende veel in dit  boek. Net als Bianca ergerde de zesjarige Alice zich aan de te snelle ondertiteling op TV.  Ze schreef een brief naar de toenmalige BRT en mocht die zelfs voorlezen op TV.

Omdat de BRT evenwel geen gevolg gaf aan haar verzoek, leerde Alice zichzelf snellezen. Een enorme troef tijdens haar studies en loopbaan.

 

 

De structuur van asfalt, H. Leduc, Uitgeverij de Brouwerij, 2018

Een aangrijpend autobiografisch verhaal over een introverte man die zich elke dag na zijn werk als succesvol projectmanager van een bank terugtrekt in de veiligheid en de schijnbare idylle van zijn gezinsleven met vrouw en zoon. Wanneer bij die laatste ASS wordt vastgesteld, beseft de vader dat ook hij wel eens autistisch zou kunnen zijn.

Alice herkende de kwaadheid van de vader tegen zichzelf en zijn omgeving en het gevoel je leven gemist te hebben. Heel mooi vond ze de beschouwing over ‘autisme hebben’ of ‘autistisch zijn’:

‘Kijk als ik van mezelf zeg dat ik autistisch bén, dan zeg ik eigenlijk dat mijn hele wezen, alles wat ik doe of niet doe, doordrongen is van mijn autistisch zijn, mijn werk, mijn relaties, mijn hobby’s.
Als ik zeg dat ik een autismespectrumstoornis héb, dan is het meer iets als een zwakke rug. Iemand met een zwakke rug moet opletten met tillen en zo, meer niet. Iemand die autistisch is, ís als het ware de pijn in zijn rug.’

 

 

Autism in Heels: The Untold Story of a Female Life on the Spectrum, Jennifer O’Toole, Skyhorse, 2018

Een boek voor vrouwen met autisme. Het meest herkenbare dat Alice tot nu toe las. Net als Alice kreeg de auteur een late diagnose. Dit nadat eerst bij haar 3 kinderen en daarna bij haar man de diagnose Asperger viel (voor de DSM-5 (2014) onderscheidde men diverse categorieën autisme).

Vanaf dan vielen voor Jennifer de puzzelstukken op hun plaats en begon haar weg naar zelfontdekking, niet alleen als persoon met autisme maar ook als moderne vrouw.

Ze getuigt over de lange zoektocht naar diagnose bij vrouwen en de moeilijke jaren van angst, eetstoornissen, vluchtige relaties, zelfdestructie, afhankelijkheid, … die hieraan voorafgaan.

In het boek vind je de ‘Chick-List Checklist’ met daarin 34 kenmerken van vrouwelijk autisme, gebaseerd op eigen ervaringen van de auteur en talloze gesprekken met autistische vrouwen. Alice herkende zich in 31 items. Héél confronterend.

In haar voorwoord pleit de auteur om af te stappen van de verschillende typetjes van autisme : ‘To the research community, educators, scientists, psychologists, and -most important- to regular folks like you and me … the best answer isn’t that we’re Aspie or that we’re autistic. The best answer is … we aren’t any word. We are the spectrum’

De auteur heeft een website.

 

Autisme en zintuiglijke problemen, I. van Berckelaer-Onnes, M. Hufen, S. Degrieck, Boom, 2017

 

Geschreven door een select trio; een emeritus hoogleraar orthopedagogiek, een orthopedagoog en een ergotherapeut. Het boek behandelt hypo- en/of hyperresponsiviteit bij mensen met autisme; ze zijn vaak overgevoelig voor zintuiglijke prikkels of juist ondergevoelig, of allebei tegelijk. Deze hyper- en hyporesponsiviteit zijn als officieel kenmerk van ASS opgenomen in de DSM-5.

Alice is opgetogen met dit boek. Ze heeft lange tijd geprobeerd haar autisme te camoufleren maar had geen vat op haar zintuigen en raakte vaak overprikkeld. Alice heeft een te scherpe reukzin en dat is geen pretje.

Alice wou een tijd niet meer naar haar kinesist gaan omdat ze bang was dat zijn praktijk ging ontploffen. Ze kon exact zeggen waar ze gas rook maar er lag geen leiding en de andere patiënten roken niets.

Toen na aandringen van Alice de brandweer ter plaatse kwam, hebben ze in de kamer naast de praktijk een ingemaakte bibliotheek verwijderd en de oude gasleiding erachter afgesloten: er zat een gaatje in.

‘Autisme en zintuiglijke problemen’ belicht de aard van deze uiteenlopende problemen. Aan de hand van praktijkvoorbeelden wordt aangetoond hoe die tot heftige stress kunnen leiden. Het boek geeft ook richtlijnen voor de onderkenning van deze problematiek en gaat uitgebreid in op mogelijke interventies. Hierbij gaat het vaak om kleine maar heel doeltreffende maatregelen.

Alice vermoedt dat haar jeugd veel makkelijker was geweest als de begrippen
hypo- en/of hyperresponsiviteit toen bekend waren. Alice werd als kind een aanstelster genoemd omdat schoolrefters, overgevende klasgenootjes tijdens uitstapjes, eau de cologne, lelies, pasgeverfde ramen, … haar overstuur maakten.

‘Autisme en zintuiglijke problemen’ is geschikt voor een breed publiek: ervaringsdeskundigen en hun netwerk, leraren, hulpverleners, … De laatste groep kan gebruik maken van de ‘Sensory Profile Checklist’achteraan in het boek.

 

 

Autisme, De vele gezichten van een stoornis, J. Donvan, C. Zucker, Atlas Contact, 2016

oorspronkelijke titel:

In a Different Key: The Story of Autism, Crown

Pulitzer Prize Nominee for General Nonfiction (2017), 
Goodreads Choice Award Nominee for Science & Technology (2016)

Alice prijst zich gelukkig dat ze in de jaren 60 geboren is, in Vlaanderen. Ze is niet naar een tehuis voor krankzinnigen gestuurd (Archie Casto, VS, 1919), kreeg geen LSD om te leren praten (VS, 1959), onderging geen electrochocs (Aba experimenten, VS, 1964) en werd niet omgebracht door haar vader om haar te beschermen tegen de wrede wereld (Dougie Gibson, VS, 1971). Some girls have all the luck!

 

 

Gewoon uniek, een andere kijk op autisme, Barry Prizant, Hogrefe Uitgevers, 2015

oorspronkelijke titel:

Uniquely Human, A Different Way of Seeing Autism, Simon & Schuste

Winner of the Autism Society of America’s Dr. Temple Grandin Award for the Outstanding Literary Work in Autism

Voor Barry Prizant zijn mensen met autisme geen probleem dat moet worden opgelost, ze zijn individuen die moeten worden begrepen. De vraag is niet: hoe kun je autistisch gedrag stoppen? De vraag is: waar komt het vandaan? En kunnen we ons eigen gedrag of de omgeving daarop aanpassen?

Alice hoopt van harte dat dit boek zijn weg vindt naar hulpverleners, leraren, ouders, … Het is een uitstekend hulpmiddel om communicatie vlotter en respectvoller te laten verlopen.

 

Handboek voor Asperger Vrouwen, L. H. Willey, Nieuwezijds B.V. , 2012

oorspronkelijke titel:

Safety Skills For Asperger Women: How To Save A Perfectly Good Female Life, Jessica Kingsley Publisher

Dit boek is geschreven in 2012. Autisme werd in de toenmalige DSM– IV ingedeeld in vijf subtypes: 1. Autistische stoornis, 2. Stoornis van Asperger, 3. Stoornis van Rett, 4. Desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd, 5. Pervasieve ontwikkelingsstoornis MCDD, Multiple Complex Developmental Disorder.

Sinds de invoering van de DSM-5 (2014) is autisme van pervasieve ontwikkelingsstoornis met 5 subtypes teruggebracht naar 1 stoornis: ASS, de autisme spectrum stoornis (in Engels taalgebied ASD, Autism Spectrum Disorder).

Alice’s diagnose in 2014 gaf haar het voorrecht om als 1 van de eersten het label ASS te krijgen en niet 1 of andere subcategorie. Alice vindt het al moeilijk genoeg om onder een categorie te vallen. Maar tot de dag van vandaag krijgt ze de vraag welk soort autisme ze heeft. Alice gaat daar nooit op in.

De heldere titel van het boek van L. H. Willey verraadt dat ze ervaringsdeskundige is. Als geen ander weet ze hoe vrouwen hun autisme verdoezelen en compenseren. De schrijfster staat stil bij de specifieke valkuilen en geeft positieve en bemoedigende adviezen. Het boek bevat veel concrete tips.

Een aanrader voor vrouwen met autisme!

 

Niet ongevoelig, vrouwen met autisme, H. Struik, VBK Media, 2011

Net als het eerder vermelde Handboek voor Asperger vrouwen dateert dit boek van 2012, toen de DSM- IV gold. De auteur vertelt hoe bij haar dochter in 2004 de vermoedelijke diagnose ‘Syndroom van Asperger’ werd gesteld. Zij realiseerde zich toen dat ook zijzelf en haar man autisme hebben.

Ze getuigt over haar zoektocht naar informatie over autisme en het op een rij zetten van de problemen die vrouwen met autisme ervaren. Op grond van studie, zelfonderzoek en gesprekken met autistische vrouwen stelde Henny Struik een vragenlijst op die ze voorgelegde aan 60 vrouwen met autisme om hun problemen nader te analyseren.

De vragenlijst (met invulruimte) vormt onderdeel van het boek en gaf vrouwen de mogelijkheid te bekijken of hun score wees op overeenkomsten met mensen met autisme. Alice vulde de vragenlijst in vóór haar diagnose. Haar score van 98% maakte geen indruk op haar omgeving. Alice werd aangemaand zich geen ideeën in het hoofd te halen.

De auteur beschrijft de vele fouten die instellingen/deskundigen maakten bij de diagnose van meisjes/vrouwen omdat de DSM-IV classificatie te veel op jongens/mannen gericht was.

Autisme bij vrouwen werd daarom vaak aangezien voor een persoonlijkheidsstoornis.

Bij de 60 vrouwen met autisme die de auteur ondervroeg, viel de diagnose autisme gemiddeld op 33 jaar. Bij 3 vrouwen viel die na hun 50ste.

Autistic Alice kan zich aansluiten bij dit verdoemde clubje. Toen ze de eerste keer getest werd in 2010, kreeg ze de diagnose ‘NLD en een vermoeden van persoonlijkheidsstoornissen’.

Alice liet zich een tweede keer testen in 2014, nadat de DSM-5 was ingevoerd. Toen kreeg ze wél het label autisme.

Alice beseft dat er heel veel jaren uit haar handen geglipt zijn. Op haar 35ste wist ze heel zeker dat ze autisme had. Maar haar omgeving, huisdokter en 2 psychiaters lachten dit weg.

Tien jaar later had Alice zich dermate aangepast, ingehouden, uitgegomd, … dat ze een verkeerde diagnose kreeg. Pas op haar 49ste kreeg ze gelijk. Op het nippertje, want Alice wou niet verder op die manier. Ze was volledig uitgeput.

Alice maakt het nog steeds mee dat mensen vrolijk tegen haar brallen dat ze er niet autistisch uitziet. Alice verafschuwt hen in het diepst van haar gedachten. Ze hebben werkelijk geen benul.

Alice was ontroerd door de boodschap vooraan in het boek van Henny Struik :

‘Voor alle vrouwen die elke dag hun uiterste doen om recht overeind te blijven staan, terwijl hun leven vaak weg heeft van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis.

Voor alle anderen die in hun leven geïnteresseerd zijn.’