autisme

Autisme wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis met een neurologische oorzaak. De hersenen van autisten functioneren daardoor anders; in het bijzonder de perceptie van de sensorische waarnemingen. Hierdoor bestaan hun waarnemingen uit losse fragmenten die voor de autist vaak niet de verbanden hebben, die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Mensen met autisme hebben beperkingen in de sociale interactie, beperkingen in verbale en non-verbale communicatie en beperkingen in het verbeelding- en voorstellingsvermogen. Alle mensen met autisme ervaren op hun eigen manier hun beperkingen en problemen. Soms ervaart alleen de omgeving dat iemand anders is.

 

Mijn verjaardag valt op 2 april, net als die van Hans Christian Andersen (°1805),  Emile Zola (°1840) en Serge Gainsbourg (°1928). Maar 2 april is sedert 2008 ook wereldautismedag.

Naar aanleiding van mijn 50ste verjaardag, heb ik mijn collega’s onderstaande mail gestuurd:

Morgen ben ik jarig.

Morgen is het wereldautismedag.

Voor het eerst vier ik beide.

Het heeft mij een halve eeuw gekost om de buitenwereld duidelijk te maken dat een beetje meer doorzetten en (heel) wat minder eigenzinnigheid mij niet zouden maken zoals zij.

Een mens zou er de moed bijna bij opgeven.

Toen na 49 jaar de diagnose -told you so- autisme viel, heb ik mijn kans met beide handen gegrepen.

De assertieve autist, hij bestaat wel degelijk.

Maar gelukkig zijn er ook engelen die willen luisteren.

TKO heeft heel de school volgehangen met wegwijzers (co morbiditeit NLD), mij vrijgesteld van de wekelijkse vergaderingen en is financieel bijgesprongen door mijn auticoach te betalen.

Op mijn beurt begeleid ik cursisten met ASS bij hun studie.

Vandaag kreeg ik als vroeg verjaardagscadeau de bevestiging dat RTH (Rechtstreeks Toegankelijke Hulp) mij komt helpen met mijn persoonlijke administratie.

Godzijdank, want ik bleef maar verhuisdozen van IKEA aanslepen om mijn documenten in te dumpen.

‘Blijf in jezelf geloven’ is de raad die men goedbedoeld aan autisten geeft.

Mij lijkt vooral dat anderen in ons moeten geloven.

Bij deze wil ik jullie bedanken dat jullie dat elke dag doen.

Morgen word ik 50.

Morgen is het wereldautismedag.

Dubbel feest!

 

De reacties waren hartverwarmend.

Ik had deze mail niet verstuurd om mijzelf in de picture te zetten, maar om mijn collega’s te bedanken dat ze mij namen zoals ik ben, zonder betutteling. Want dit is helaas uitzonderlijk.

Sinds mijn diagnose ASS, heb ik dankzij een lidmaatschap van de autitheek een dertigtal naslagwerken gelezen. Het ergert mij hoe vaak ‘deskundigen’ in de materie de wijsheid in pacht menen te hebben. Hun visie op  ASS is bijwijlen stuitend. De aanbevelingen die zij geven omtrent de omgang met ASS’ers getuigt van een listig gecamoufleerd dédain.

Het lijkt mij belangrijk dat er niet enkel óver ASS’ers wordt gepraat, maar ook dóór ASS’ers. Liefst zonder coachende neurotypical die vriendelijk neerbuigende randcommentaren levert. Geloof mij, ik heb het meermaals ervaren op samenkomsten van autismeverenigingen.

Een week na mijn diagnose heb ik een 2 daagse nascholing gevolgd over ‘omgaan met leerlingen met ASS’. Bij de kennismakingsronde heb ik mij dadelijk geout en uitgelegd dat ik de cursus voornamelijk volgde omdat er naar mijn mening teveel over ASS’ers wordt gepraat en de betrokkenen te weinig zelf aan het woord komen.

De nascholing is vlot verlopen. De lesgever, een kinder/jongerenpsychotherapeut in ambulante 2de-lijnhulpverlening voor autistische jongeren, gaf een heldere situering van het fenomeen, gestaafd met praktijkvoorbeelden en vroeg mij af en toe om persoonlijke aanvullingen.

Voor de aanwezige leerkrachten en begeleiders -van wie een derde zelf een autistisch kind had- was het blijkbaar geruststellend te constateren dat hogere studies, een fijne professionele carrière én een actieve deelname aan een nascholing in het bereik van ASS’ers liggen. Ik werd meer dan eens bemoedigend toegeknikt. 

Maar ze hebben ook kunnen vaststellen dat onze flexibiliteit grenzen kent. De lunchpauze werd op vraag van een hongerige medecursist onverwachts een half uur vervroegd, zodat we op het spitsuur in de kantine belandden. Na de middag moesten we improvisatie oefeningen doen en kwam er een nieuwe cursiste met een scherp parfum binnenvallen. Als klap op de vuurpijl werden we verzocht dichter bij elkaar te gaan zitten. Daarop ben ik recht gesprongen en in de toiletten gaan uithuilen. Een exemplarisch didactische situatie. De uitleg die ik bij mijn terugkeer verstrekte, was evenwel geruststellend genoeg om de gemoederen te bedaren en het didactisch proces te hervatten.

Na afloop van de nascholing, is een oudere studiemeester, die op een internaat voor ASS’ers werkte, mij komen bedanken. Hij vertelde mij dat er meer mensen zoals ik in het onderwijs zouden moeten staan en dat hij -mede dankzij  mijn aanwezigheid en getuigenis- in 2 dagen meer over ASS had opgestoken dan alle jaren voordien. Blijkbaar loont het als wij zelf het woord nemen.

Wat betekent autisme voor mij?

Onderstaande beschrijving van hoe ik mijn autisme ervaar, geldt enkel voor mijzelf. Het adagio “Als je 1 autist ontmoet hebt, dan ken je er 1′, slaat  de spijker op de kop. Ik vind het ergerlijk als anderen in mijn plaats spreken en ben geenszins van plan dit voor lotgenoten te doen.

Om autisme te diagnosticeren, hanteerde men tot voor kort de triade: sociale interactie, verbale en niet-verbale communicatie en verbeeldings- en voorstellingsvermogen. In alle 3 domeinen is er bij ASS’ers sprake van beperkingen. Ik kan volmondig beamen dat mijn functioneren op de 3 vlakken te wensen over laat.

sociale interactie:

Omdat mijn diagnose 49 jaar op zich heeft laten wachten, heeft men mij vaak als ‘asociaal’ bestempeld. Ik zou het eerder ‘sociaal onaangepast’ noemen want ‘asociaal’ impliceert een intentioneel gedrag en intrinsiek egoïsme, waarin ik mij met de beste wil van de wereld niet kan herkennen.

Hoewel ik omringd ben door zorgzame familieleden, fijne vrienden en kennissen (en vroeger collega’s), beschouw  ik mijzelf als  een eiland. Op een goede dag kan dit een schiereiland zijn.

Het ingewikkelde sociale gebeuren (happening klinkt te happy), met bijbehorende gedragingen, gezichtsexpressies en taalregisters is voor mij een mysterie. Het is moeilijk om mijn eigen rol in te passen in dit theaterstuk. Ik beschouw mijzelf als de eeuwige figurant. Daarom zeg ik vaak streng tot mijzelf: ‘collega’ of ‘nichtje’ of ‘vriendin’, om mij voor te bereiden op de volgende setting. Wanneer ik teveel of te snel van rol moet wisselen, loopt het fout. De enige remedie is een paar uur in bed kruipen.

Vermoedelijk had een vroegere diagnose mijn sociaal functioneren ten goede gekomen.  Als kind ben ik verplicht naar de jeugdbeweging en muziekschool gestuurd, omdat het ‘goed’ voor mij was. Maar omdat niemand duiding gaf over het wie, wat, waar, wanneer, waarom, hoe, hoeveel, … van de activiteiten, heeft dit mij louter stress en verdriet berokkend.

verbale en niet-verbale communicatie:

Doordat ik veel lees en dankzij de co morbiditeit NLD, vormt verbale communicatie niet echt een probleem. Ik kan ironie bij mijn gesprekspartners detecteren en maak er zelf gretig gebruik van. Ook weet ik dat ‘alle neuzen in dezelfde richting zetten’ en ‘Hij heeft het spek aan zijn been.’ niet letterlijk geïnterpreteerd moeten worden. Ik vind het zelfs fascinerend om de verschillen tussen Franse en Nederlandse spreekwoorden  te bestuderen.

Maar als docent verkoos ik een heldere communicatie. ‘Breng je taak mee!’ is korter en klinkt dringerder dan “Denk eraan je taak mee te brengen.’ en is zeker duidelijker dan “Vergeet niet je taak mee te brengen.’ want dit laatste impliceert dat vergeten een bewust proces is. Nieuwe cursisten hadden moeite met mijn directe stijl, maar schreven in hun eindevaluatie  dat mijn lessen zeer helder gestructureerd waren en dat ze altijd wisten wat van hen verwacht werd.

De promotor van mijn thesis  had overschot van gelijk, toen hij mij toesnauwde dat mijn eindwerk over Sade meer deed denken aan een pedagogisch werk dan aan een literair essay, ter bekroning van  mijn studie in de Franse taal- en letterkunde. En vermoedelijk zou de wufte markies mijn schoolse schrijfstijl evenmin geapprecieerd hebben. Maar ook al heeft een prozaïsche visie mijn academische carrière in de kiem gesmoord, mijn cursisten hoorde je niet klagen.

Niet-verbale communicatie blijft een uitdaging. Ik ben volledig ‘gezichtsblind’, wat betekent dat ik niet kan zien of iemand blij, boos, verdrietig, … kijkt. Pas als iemand in tranen uitbarst of zijn stem verheft, kan ik de gemoedstoestand peilen. En dan nog.  Roepende mensen zijn voor mij sowieso kwade mensen. Stemverheffingen brengen mij van mijn à propos. Mijn collega’s waren op de hoogte en gaven mij een ‘thumbs up’ als ze iets positiefs meedeelden en communiceerden helder met mij. Bovendien checkten ze geregeld of ik hen begrepen had. Omdat mijn eigen gezichtsexpressie weinig varieert en dus ook moeilijk te interpreteren valt, deel ik vaak mee dat ik blij, boos, verdrietig, … ben.

verbeeldings- en voorstellingsvermogen:

Het verbeeldings- en voorstellingsvermogen waarvan sprake,  heeft niets te maken met fantasie. Mijn grenzeloze verbeelding maakt mij niet minder autistisch. Hier wordt  de ‘Theory of mind’ bedoeld.  ASS’ers hebben beperkte vermogens tot ‘Theory of mind’, waardoor ze zich maar heel beperkt kunnen inleven in wat een ander denkt of voelt.

Ik kan bovenvermelde stelling volledig beamen. Mijn hele leven al ben ik een buitenstaander, omdat ik niet het flauwste benul heb van de gedachte- of gevoelswereld van mijn medemens. De reacties van anderen zijn voor mij onvoorspelbaar. Na een aantal akelige belevenissen hierdoor, ben ik steeds op mijn hoede, wat extreem vermoeiend is.

Ik herinner mij dat wij in het 5de leerjaar mochten vertellen wie we wilden zijn. De andere meisjes kozen voor danseres, prinses, zangeres, … Ikzelf antwoordde dat ik graag één van de andere meisjes wou zijn, om te kunnen begrijpen hoe zij dachten en dingen voelden. De reactie van de juf was niet van dien aard om er verder op in te gaan.

Ervaar ik autisme als een last?

Het autisme wel, de diagnose niet. Sinds ik weet dat ik ASS heb, is er een gewicht van mijn schouders gevallen. Ik ben beter in staat hulp te vragen én te aanvaarden.

De diagnose heeft mij kansen geboden die ik met beide handen gegrepen heb. Ik heb mijn collega’s ingelicht over de do en dont’s en mocht de voor mij zenuwslopende werkvergaderingen overslaan en in plaats daarvan cursisten met ASS begeleiden of remediëring Frans geven. Ik ga maandelijks naar mijn auticoach en laat mij helpen door RTH (Rechtstreeks Toegankelijke Hulp) bij het in orde brengen van mijn chaotische administratie.

Dankzij de dienst arbeidshandicap van VDAB kon ik  een deel van mijn lesopdracht vervangen door rustpauzes, zonder financieel verlies. Op school had ik een eigen vast lokaal dat ik zelf mocht inrichten.

Maar ik ben gestopt met de bachelor ASS omdat het te confronterend was en werd vervroegd op pensioen geplaatst. Mijn wachttijd om een VAPH budget te ontvangen loopt al meer dan vier jaar.

De grootste uitdaging bestaat er evenwel in om minder streng te zijn voor mijzelf. Er gaat geen dag voorbij dat ik mij niet schuldig voel omdat ik al die maatregelen nodig heb en niet gewoon meedraai. Maar ik besef heel goed dat de arbeidspsychologe van de dienst arbeidshandicap van VDAB geen ongelijk had toen ze mijn gemoedstoestand suïcidaal noemde. Hulp vragen én aanvaarden heeft letterlijk mijn leven gered.