organisaties rond autisme

Alice wil geen match Vlaanderen-Holland ontketenen.

Maar ze heeft bewust de opsplitsing gemaakt.

De Vlaamse organisaties zijn handig als je info zoekt over lezingen, lotgenotenavonden, opleidingen, … in Vlaanderen.

Alice is een groot fan van de Nederlandse organisaties.
Ze richten zich tot een breder publiek .

Hun sites zijn helder van opbouw, hebben duidelijke zoekmachines en bieden zéér actuele en voor iedereen gratis toegankelijke brochures en posters aan.

Een verademing bij de Vlaamse ons kent ons mentaliteit waar iedereen in hetzelfde kringetje draait en de sites niet optimaal zijn.

Alice gaat ook vaak te rade bij de brede oganisaties voor personen met een handicap en hun omgeving.
Omdat ze een grotere groep vertegenwoordigen dan louter personen met ASS vind je op hun sites algemene, recente en praktische informatie .

Alice’s nieuwe goeroe heet Vraagwijzer.


 VLAAMS

Alice vindt deze organisaties nuttig en zelfs noodzakelijk.

Niettemin heeft ze gemengde gevoelens. Allemaal pleiten ze voor ‘inclusie’ en ‘participatie’, maar Alice heeft in het verleden meermaals ondervonden dat de inbreng van personen met autisme voornamelijk als vrijwillige, onbetaalde en voorbereidende bijdrage wordt geduld.

De beslissende besprekingen gebeuren nog al te vaak tussen neurotypische afgevaardigden van overheidsorganen en organisaties rond autisme.

Alice verwacht van de organisaties dat ze personen met autisme als volwaardige gesprekspartners beschouwen, in plaats van óver hen te spreken.

Zolang de (kleinere) groep personen met autisme die ASSertief* en ASStrant*
zijn genegeerd worden, vindt Alice dat het veeleer organisaties rond autisme betreft dan autismevriendelijke organisaties.

*Alweer 2 woordspelingen om mensen zonder autisme ter wille te zijn.
Alice is een pleaser.
Meer fun onder de tab ‘autisme in de pers’.

Maar omdat Alice een grenzeloos vertrouwen in de mensheid heeft, is ze er van overtuigd dat de Vlaamse organisaties dit ooit zullen rechttrekken.

De Academische Werkplaats Autisme wil een brug slaan tussen praktijk en wetenschap. Onderzoekers gaan samen met mensen met autisme, hun familie, professionelen en beleidsmakers onderzoek opzetten naar interventies die ervoor zorgen dat kinderen, jongeren en volwassenen met autisme beter kunnen participeren in onze samenleving. Op basis van deze onderzoeksprojecten willen we meer te weten komen over wat werkt voor wie en waarom. De betrokken universiteiten willen samenwerkingsverbanden aangaan met verschillende praktijkorganisaties waar personen met autisme of hun direct betrokkenen terecht kunnen.
bron: website Academische Werkplaats Autisme

De Academische Werkplaats, ‘Vernieuwen door verbinden’ ging op 3 december 2018 officieel van start.

Het netwerk is in het leven geroepen nadat sinds 2016 onderzoek is gevoerd naar de behoeften van personen met autisme.

In 2016 schreef de Taskforce Autisme in opdracht van minister Jo Vandeurzen het rapport ‘Naar een autismevriendelijk Vlaanderen’ . Doel: de participatieproblemen van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme in kaart brengen, oplossingen inventariseren en analyseren, en beleidsaanbevelingen formuleren. Dit alles ter voorbereiding van het Vlaams Actieplan Autisme.

Het  Vlaams Actieplan Autisme volgde in 2017.  Op basis hiervan voorziet de Vlaamse regering financiering voor het ondersteunen van praktijkgericht onderzoek naar interventies voor personen met autisme en hun direct betrokkenen in Vlaanderen.

Het beleidsprogramma 2018-2019 kan je hier raadplegen.

De 12 bladzijden bevatten 9 keer ‘participatie(f)’, 3 keer ‘inclusie(f)’, 13 keer ‘autismevriendelijk’, 5 keer ‘gelijke kansen’ en 12 keer ‘praktijk(gericht)’.

Een dikke pluim voor de terminologie maar Alice hoopt dat niet enkel neurotypische personen oordelen of de vlag de lading dekt.

De rol van de Academische Werkplaats Autisme in dit proces: samen met praktijkorganisaties goede praktijken evalueren en breder ter beschikking stellen.

opmerking:
Alice is zeer benieuwd of de organisatie haar ambitieuze doelstellingen zal waarmaken.

 

 

Participate!

Participate! werd opgericht op 15 november 2006 met de steun van Mobistar.
De samenwerking tussen de acht Referentiecentra Autisme en de twee grote ouderverenigingen groeide uit tot een uniek project op nationaal niveau.
De vzw stelt zich tot doel de levenskwaliteit van mensen met autisme en hun familie te verbeteren door informatie over autisme te verstrekken, hulpmiddelen te ontwikkelen voor vorming en sensibilisering.

bron: website Participate

Deze website (NL/F) bevat een schat aan informatie.
Hij is opgedeeld in 3 grote rubrieken, voorgesteld door puzzelstukken:

De site bevat veel persoonlijke getuigenissen (tekst- en videobestanden), een bibliografie, een prima zoekmachine en een woordenlijst.

Alice is fan. Ze gebruikt vooral de groene rubriek ondersteuning zoeken. Hier vind je de praktische gids. Handig is dat je die op 4 manieren kan doorzoeken: via thema’s, hulpmiddelen, zoekcriteria of alfabetische zoekfunctie. Daarna kan je doorklikken naar de betrokken instanties.

opmerking:
De bibliografie is niet up-to-date -het meest recente referentiewerk dateert van 2008- en de grote hoeveelheid tekst schrikt ongetwijfeld een aantal mensen af.

 

VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) brengt mensen met autisme, hun ouders, familie en sociaal netwerk samen.
VVA wil onze samenleving motiveren en activeren zodat mensen met autisme en hun omgeving zichzelf kunnen zijn, vertrekkend vanuit hun kwaliteiten en rekening houdend met hun specifieke noden.
Ons ideaal is een samenleving die openstaat voor alle facetten van autisme en waar diversiteit als een meerwaarde wordt ervaren.

bron: website VVA

De voorloper van de vereniging werd in 1975 opgericht door ouders van autistische kinderen. Deze Belgische vereniging werd in  1980 opgesplitst en er werd een Vlaamse vereniging opgericht. In 1986 kreeg deze de naam Vlaamse Vereniging Autisme.

De vereniging organiseert info- en gespreksavonden, cursussen, workshops, voordrachten en sport- en ontspanningsactiviteiten. Aan de maatschappelijke zetel in Gent is het Infohuis autisme gevestigd waar mensen vrijblijvend welkom zijn om informatie te zoeken en vragen te stellen. Er is een tweemaandelijks tijdschrift voor VVA-leden; VVA magazine. Verder kan je op weekdagen terecht bij de autisme telefoon.

opmerking:
Alice is al jaren lid van VVA.
De gespreks- en infoavonden hebben haar vaak nieuwe inzichten gebracht.
Ze bewondert de inzet van de honderden vrijwilligers.
Alice vond de website chaotisch.
Sinds de zomer van 2020 is er een nieuwe website die veel overzichtelijker is.
Sommige publicaties in het magazine zijn zweverig.

opmerking (bis):
Sinds september 2020 staat Alice’s website als webtip vermeld op de facebookpagina van VVA.
Hierdoor kreeg ze massa’s nieuwe lezers en abonnees.
Alice was in haar nopjes al zit ze zelf (voorlopig?) niet op facebook.

 

Autisme Centraal is net als VVA een grote speler in autiland.

Vanuit gedegen theoretische kennis en jarenlange praktische ervaring ontwikkelde Autisme Centraal een goed onderbouwde methodiek, de AutismeCentraalMethodiek, waarin de wijze waarop mensen met autisme betekenis geven aan de wereld centraal staat.

De AutismeCentraalMethodiek helpt je anders kijken naar het gedrag van mensen met autisme én naar je eigen begeleiding. Aan de hand van zes kernbegrippen die je gemakkelijk kan onthouden als je de eerste zes letters van het alfabet kent, helpt de methodiek je om een autismevriendelijke school-, leefgroep-, thuis- of werkomgeving te creëren. Het is geen standaardpakket dat je zal zeggen wat je wel en niet moet doen. Het is geen wondermiddel dat alle moeilijkheden magisch uit de wereld zal helpen. Het is een duidelijk overzicht dat je doet inzien waar kansen liggen.

Autistisch denken
Basisrust
Concrete Communicatie
Dubbelspoor
Eigenheid
Functionaliteit

Autisme Centraal combineert zes onlosmakelijk verbonden kernbegrippen die je inspireren om op een weldoordachte manier mensen met autisme te begeleiden. In elke omgeving, met alle leeftijden of verstandelijke niveaus.
bron: website Autisme Centraal

De organisatie wil naar eigen zeggen organiseren, inspireren en opleiden. Dit vertaalt zich helder via de verschillende menu’s op hun website. Er is ook een menu voor mensen met autisme én een webshop.

Autisme Centraal heeft een tweemaandelijks tijdschrift; Sterk! in autisme.

opmerking:
Alice vindt de lezingen van Autisme Centraal ongemeen boeiend en wetenschappelijk onderbouwd.
Wel vindt ze de aanpak niet autismevriendelijk: de begin- en einduren worden niet altijd gerespecteerd, er is vooraf vaak luide muziek en een aantal sprekers zijn hyperdynamisch.
Omdat Alice zichzelf niet beschouwt als didactisch materiaal, is ze (nog) niet hysterisch op het podium gesprongen om het lawaai te doen stoppen.
Maar na elke lezing is ze uitgeput.

opmerking (bis):
Alice was een tijdje geabonneerd op Sterk! in autisme.
Sinds 2019 heeft ze dit abonnement vervangen door het Nederlandse WTA
(Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme).

opmerking (tris):
Alice plaatste op hun prikbord -dat speciaal voor mensen met autisme bedoeld is-volgend bericht in juli 2020:

Mensen met autisme houden van herhaling, dus postte Alice dit bericht nog eens in september en stuurde ze het ook naar het algemeen mailadres van Autisme Centraal.

’s Anderdaags was haar 2de post verdwenen van het prikbord.
Heel begrijpelijk vond Alice, die weet dat ze nogal eens in overdrive gaat.
Ze heeft ook alle begrip voor het uitblijven van reactie op haar mail.

Alice kan wel niet waarderen dat enkele dagen later ook haar oorspronkelijke post van juli verwijderd werd.

Maar ze heeft met scha en schande geleerd om zich niet het hoofd te breken over eigen-aardig neurotypisch gedrag van organisaties rond autisme.

Ze is geenszins van plan Autisme Centraal van dit prikbord te verwijderen omdat ze de waarde van deze organisatie erkent.

Alice heeft wel de indruk dat ze de sessie

GRIT! 

Mensen met autisme helpen om succes te bereiken

(masterclassweek van 2017 bij Autisme Centraal) niet helemaal begrepen heeft.

Ze had destijds niet door dat het een theoretische masterclass was.

Gelukkig kan ze zich vinden in volgende uitspraak van Autisme Centraal:
Mensen met autisme voelen zich vaak buitenbeentjes in een vreemde, bedreigende wereld .’

Eind goed, al goed.




NEDERLANDS


 
NVA is de grootste speler in Nederland.

Zéér professionele en heldere site.

Gericht op alle lagen van de bevolking: zowel mensen die een autipas willen aanvragen als academische diehards komen er aan hun trekken.

Alleen al de startpagina is het bezoeken waard:
sitemap, zoekknop, knop lidmaatschap of donatie, voordelen autipas, inschrijven voor uitstapjes, resultaten van wetenschappelijk onderzoek, vacatures, nieuwsbrief, printbaar materiaal, nieuws, agenda…

Extra troef voor mensen met een handicap: de site heeft een toets hardop voorlezen.

Alice is een groupie: ze haalt heel veel info van de site en is geabonneerd op hun nieuwsbrief.


opmerking:
Alice is sedert september 2020 lid van NVA (bovenvermelde, niet die van Wart De Bever).
Hoewel haar lidmaatschap korting garandeert, heeft Alice nog geen Nederlandse autipas omdat 1) ze vertikt hiervoor te betalen zolang ze geen PVF (persoonvolgende financiering) ontvangt van de Vlaamse overheid 2) ze verwacht dat de Vlaamse overheid (of het VAPH) dit zelf organiseert in Vlaanderen 3) ze hoopt dat Vlaamse organisaties rond autisme een Vlaamse autipas op hun agenda zullen zetten.

In afwachting is ze niet te beroerd om haar gratis EDC (European Disability Card) te gebruiken en zo nodig autistisch gedrag te vertonen of extra te manken (knieprothese).
Gelukkig verwacht men zulk gedrag enkel in België en nooit in de andere landen waar de kaart geldig is. Een van de vele redenen waarom Alice graag in haar eentje naar het buitenland trekt.

opmerking bis:
Dankzij haar lidmaatschap van NVA, geniet Alice van een fameuze korting wanneer ze haar abonnement op het Nederlandse WTA (Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme) hernieuwt.


 
FANN
FANN  (Female Autism Network of the Netherlands) is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals die zich inzetten voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met een autisme spectrum stoornis (ASS). 
Doelstellingen van FANN zijn het stimuleren van uitwisseling van kennis, het bevorderen van samenwerkingen binnen wetenschappelijk onderzoek en het bevorderen van implementatie van wetenschappelijke kennis in de praktijk. De professionals die deelnemen aan de kerngroep bestaan uit GGZ-clinici en onderzoekers, aangevuld met enkele ervaringsdeskundigen. De kerngroep komt ongeveer twee keer per jaar samen en voeren gezamenlijke (onderzoeks)projecten uit. Er zijn diverse werkgroepen gericht op verschillende onderwerpen, zoals ‘kennis en informatie’, ‘autisme en moederschap’ en ‘seksualiteit en gender’. 
bron: website FANN