Autistic Alice, een lastig portret

Alice is een meisje van 50+. Autistic Alice is geboren in 2014.
Het heeft Alice 49 jaar gekost om een diagnose te krijgen.

Alice is niet van plan 98 jaar oud te worden. Ze is zich er pijnlijk van bewust dat ze meer dan de helft van haar bestaan een ander zal geweest zijn.

Alice  kreeg lange tijd de etiketten lastig, brutaal, onhandig, rad van tong, koppig, vreemd, sociaal onaangepast, tiranniek, …opgeplakt. Meer doorzetten en (een flink pak) minder eigenzinnigheid en het zou in orde komen, was de boodschap.

Aan Alice’s inzet zal het alvast niet gelegen hebben.  ‘Never, never, never give up’, was niet alleen Churchill’s mantra, maar werd ook dat van haar. Vaak tegen beter weten in, heeft ze lange tijd doorgebeten. Ook letterlijk; Alice’s tandarts had nog nooit meegemaakt dat een patiënte 3 keer op rij haar eigen tand doormidden knarste.

Alice gaf heel lang  gepassioneerd Frans en Spaans in dag- en avondonderwijs.
Dat ze bijna elk jaar van werkgever veranderde, constant hoofdpijn had en vaak heel moe was, leek niemand te verontrusten.

Nadat ze op haar 34ste op haar werk compleet was ingestort, werd Alice door haar huisarts doorverwezen naar een psychiater.

De goede man zette haar prompt op een dieet van antidepressiva en gaf haar de raad een assertiviteitscursus te volgen. Alice’s probleem was niet zozeer een gebrek aan assertiviteit maar eerder een teveel, aka agressiviteit.

De assertiviteitscursus was best nuttig: aan de hand van rollenspellen leerde Alice ‘gronden’, ‘fruiten’ en dergelijke meer. Ze was de meest ijverige leerlinge van de klas: elke dag trok ze naar het winkelcentrum om het geleerde in praktijk om te zetten, wat haar meer dan eens verbaasde blikken van shoppende passanten opleverde.

Na een time out van 4 maanden, verliet Alice  het onderwijs en ging als gedetacheerde aan de slag in een kunstgalerij. De omgang met getormenteerde artiesten maakte dat ze zich op slag normaal voelde. Bovendien had ze  maar 2 collega’s en hadden ze elk een eigen verdieping in een gigantisch herenhuis. Het paradijs bestaat!

3  jaar later kwam er door saneringen een eind aan dit kunstzinnige bestaan en besloot Alice Documentatie- en Bibliotheekwetenschappen te studeren. Ze had in de kunstgalerij namelijk  gemerkt dat ze het fijn vond om naslagwerken te catalogeren en het leek haar wel wat om de rest van haar dagen eenzaam in archieven door te brengen.

Dat jaar eindigde de relatie van 17 jaar met  haar toenmalige vriend en Alice ging opnieuw volledig door het lint. Deze keer werd Alice door de huisarts naar een therapeute doorverwezen.

Na 3 sessies hield Alice het voor bekeken: de ontroerend lieve dame weet alles aan Alice’s  jeugd en drong er elke sessie op aan dat ze flink tekeer moest gaan tegen haar ouders, die haar op dat moment liefdevol in huis opvingen. De lectuur van ‘Het drama van het begaafde kind’ zou volgens de therapeute verhelderend werken.

Gelukkig besefte Alice’s huisarts dat een flinke portie Seroxat meer heil zou brengen en was ze snel terug op de been.

Alice ontdekte dat een carrièreswitch naar de bibliotheekwereld een fameuze loonsvermindering zou opleveren en stapte terug in het onderwijs.

Na een ferme aanvaring met haar directeur, belandde Alice bij haar 11de werkgever; een school voor tweedekansonderwijs. Een droom: empathische directieleden, sympathieke collega’s en gemotiveerde cursisten. Alice’s toekomst kleurde roze.

Toen het na 5 jaar weer grondig misliep en Alice elke nacht in pyjama op haar terras naar lucht stond te happen, besefte ze dat er meer aan de hand was.

Ze nam een sabbatjaar en ging Engelse conversatie, Sociaal Tolken en Filmwetenschappen studeren. De eerste 2 opleidingen als nascholing, de laatste voor de fun.

Haar huisarts verwees haar naar een nieuwe psychiater en Alice begon weer pillen te slikken. Deze keer kwam ze zélf met een suggestie van diagnose: ze vermoedde autisme, temeer omdat 2 van haar 4 neven en nichten recent dat label hadden gekregen. De nieuwe psychiater is daar nooit op in gegaan, heeft nooit gesuggereerd om naar een diagnostisch centrum te gaan en inde wekelijks trouw zijn exuberant honorarium.

Toen Alice’s vader dat jaar stierf en ook daar een vermoeden van autisme viel, besloot ze zich te laten testen. Omdat Alice zeer hardnekkig kan zijn en de wachtzaal vol grieppatiënten zat, heeft haar huisarts na lang aandringen de vereiste doorverwijzingsbrief geschreven.

Het diagnostisch onderzoek verliep chaotisch. De testen werden voornamelijk afgenomen door een stagiaire die Alice vaak alleen liet en niet merkte dat ze maar een 3de van de voorziene tijd nodig had en daarna de Flair zat te lezen. Bovendien sprak ze met zo’n  zwaar  Brabants accent dat Alice maar de helft van wat ze zei verstond.

De uiteindelijke diagnose luidde ‘NLD met daarnaast een vermoeden van persoonlijkheidsstoornissen’. Alice las een aantal naslagwerken, herkende zich volledig in de leerstoornis maar had geen flauw benul om welke persoonlijkheidsstoornissen het ging. Haar vraag naar meer informatie werd ontweken. Wel werd haar verzekerd dat ze geen psychopate was. Een hele geruststelling.

Na de diagnose heeft Alice in the best school ever 2 collega’s gevraagd haar buddies te worden en heeft ze haar directie op de hoogte gebracht van haar NLD. Prompt werden er overal wegwijzers opgehangen, zodat Alice niet meer verdwaalde op weg naar haar klaslokalen. Tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes.

5 jaar later barstte de bom opnieuw. Na een drukke werkweek vol onverwachte gebeurtenissen, is Alice tijdens een rumoerige vergadering ingestort, opgevangen door de schoolpsychologe en in blinde paniek naar huis gereden.

Alice is na 4 dagen uit haar bed gestapt, is terug antidepressiva beginnen slikken en heeft zich aangemeld bij  de dienst arbeidshandicap van VDAB.

De arbeidspsychologe was  dadelijk bereid een arbeidshandicap toe te kennen. Om dit in orde te krijgen, combineerde ze de diagnose NLD met Alice’s  splinternieuwe knieprothese. Bovendien verklaarde ze uiterst bezorgd te zijn over de gemoedstoestand van Alice en gaf ze adressen van autismecentra.

Haar aandringen heeft Alice over de streep getrokken om zich opnieuw te laten testen, in een ander centrum. De testafnemer bleef de hele tijd aanwezig en had geen Brabantse tongval.

Het verdict was glashelder: de diagnose van NLD hield stand en Alice’s vermoeden van autisme werd na 49 jaar bevestigd, met verbale hoogbegaafdheid als kerstbonus.

De impact van deze diagnose was groter dan Alice besefte. Ze maakte zichzelf wijs dat ze hiermee aan de slag kon en negeerde  haar immense verdriet. Temple Grandin werd haar nieuwe idool.

Samen met haar –door the best school ever betaalde- auticoach lichtte Alice haar collega’s in over haar diagnose en gaf ze uitleg over de do’s en dont’s bij autisme. Ze vroeg een begeleidster RTH (Rechtstreeks Toegankelijke Hulp) aan om te helpen bij het uitmesten van haar chaotische administratie en vond een huisarts en psychiater met verstand van autisme.

Omdat ze door the best school ever vrijgesteld werd van de wekelijkse vergaderingen, besloot Alice  cursisten met autisme te begeleiden bij hun studietraject.

Toen ze om die reden een 2 jarige bachelor rond autisme startte, barstte de etterbuil van 49 jaar open: te confronterend.

Alice is een laatste maal ingestort in the best school ever en was meer dan 2 jaar in ziekteverlof.

VDAB wou Alice’s arbeidshandicap niet verhogen en ze werd op ‘rustpensioen wegens lichamelijke ongschiktheid’ geplaatst. Alice was toen 52.

Ze verliet de stad waar ze meer dan 35 jaar gewoond had en ruilde haar prachtige art-deco appartement in voor een piepklein schattig huisje met tuintje op het platteland.

Alice mist het lesgeven en the best school ever elke dag.

Op slechte dagen ligt ze vol zelfmedelijden in bed.

Op goede dagen doet ze aan yoga, boetseert ze, tuiniert ze, verzint ze nieuwe recepten, ontwerpt ze lampen, maakt ze confituur en chutney, bakt ze brood en koekjes, observeert ze de vogels in haar tuintje, voert ze gevechten met de stikmachine, spreekt ze met vrienden af, leest ze de plaatselijke bib uit, volgt ze cursussen, gaat ze naar de bioscoop of musea  en probeert ze haar huishouden onder controle te houden.

Maar omdat Alice zich sinds haar pensionering maatschappelijk volstrekt nutteloos voelt, is ze zich gaan verdiepen in autisme, met de bedoeling anderen te helpen.

Hopelijk is ze daarin geslaagd met deze website.